26.03.2026

Osallisuuden kokemus elämän loppuvaiheissa

Olemme koko elämämme ajan osallisina jossakin joko oman valintamme perusteella tai osassa tahtomattammekin. Osallisena oleminen ei silti aina tarkoita kokemusta osallisuudesta, kirjoittaa Päivi Kirjavainen.

Tämä artikkeli käsittelee 2024 valmistunutta väitöskirjaani, Haavoittuvassa asemassa olevan osallisuuden kokemuksen muodostuminen – Kohtaamisia julkisessa palvelujärjestelmässä. Tutkimuksessani haavoittuvassa asemassa olevia kansalaisia edustavat vakavasti psyykkisesti sairastuneet henkilöt sekä päihdekuntoutujat. Tässä artikkelissa tuon esille keskeisiä tuloksia osallisuuden kokemuksesta, jotka voidaan yleistää kaikkia avun ja tuen tarpeessa olevia kansalaisia koskeviksi.

Osallisuuden kokemus ei ole kiinnitettävissä yksilöön ulkoapäin, sillä se syntyy ihmisten välillä tapahtuvissa kohtaamisissa, vuorovaikutuksissa sekä toiminnoissa kattaen koko elämän kirjon (Leeman ja muut, 2022, s. 95). Osallistuminen ja osallisena oleminen esimerkiksi jossakin yhteisössä, harrastuksessa tai terveys- ja sosiaalihuollon palvelussa ei tuota välttämättä suoraan osallisuuden kokemusta: se muodostuu ihmisen kokemusmaailmaan kuuluvista monista elementeistä. Osallisuutta on vaikea objektiivisesti mitata, sillä se liittyy vahvasti kokemuksellisuuden lisäksi yksilön tunneperäiseen maailmaan.

Kokemus osallisuudesta voi yksinkertaisuudessaan muodostua kuulumisesta johonkin itselle tärkeään yhteisöön tai verkostoon, joissa pohjana on vahva yhteenkuuluvuuden tunne sosiaalisissa suhteissa. Osalliseksi itsensä kokeva ihminen haluaa vaikuttaa itselleen tärkeisiin asioihin ja on motivoitunut tekemään hyvinvointiaan palvelevia valintoja.

Kun ihmisellä on mahdollisuus vaikuttaa ja tehdä valintoja, hän on vahvasti oman tilanteensa ja vointinsa asiantuntija säilyttäen oman toimijuutensa päätymättä muiden toiminnan kohteeksi. Tutkimuksessani selkeäksi osallisuuden kokemuksen perustaksi muodostui kunnioittava ja kokonaisvaltainen vuorovaikutuksellinen kohtaaminen.

Nykyisin on melko itsestään selvää, että potilaan/asiakkaan roolissa oleva voi osallistua oman hoitonsa suunnitteluun ollen samalla mukana päätöksenteossa. Jo se, että tätä mahdollisuutta kunnioitetaan ja ihmisen omaa mielipidettä arvostetaan missä tahansa elämänvaiheessa, vahvistaa hänen osallisuuden kokemustaan.

Osallisuuden kokemuksen vastakohtana ei välttämättä ole täysi osattomuus ja syrjäytyminen vaan tunne ulkopuolisuudesta, merkityksettömyydestä tai arvottomuudesta. Ihmiselle on tärkeää tulla kuulluksi, ymmärretyksi ja nähdyksi omana itsenään – ei diagnoosina tai heikkona hoidon ja avun tarpeen kohteena.

Elämän viimeisten hetkien lähestyessä korostuu ammattilaistapaamisissa luottamuksellisuuden ja turvallisuuden tunteen varmistaminen. Osallisuuden kokemusta vahvistaa noissa kohtaamisissa ammattilaisen reagointi potilaan/asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin, samoin hänen kykynsä luoda potilaalle tunne ainutlaatuisuudesta, jolloin hän tulee tunnistetuksi ensisijaisesti henkilönä eikä potilaana tai kuolevana.

Yksilölle hänen eletyn elämänsä arvostaminen ja arvokkaan kuoleman takaaminen pitää hänet osallisena elämänsä päättymiseen asti.

------

Päivi Kirjavainen, toiminnanjohtaja, Päijät-Hämeen mielenterveysomaiset FinFami ry