16.05.2025
30 vuotta Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistyksen historiaa
Kuolevien ihmisten hoidon kehittäminen alkoi Suomessa toden teolla 1980-luvulla. Alusta lähtien tavoitteena on ollut parantaa kuolevien ihmisten hoidon laatua. Tavoite pätee yhä.
Yhdistyksen toiminta alkoi, kun edistysmieliset henkilöt hakivat kansainvälistä tietoa kuolevan ihmisen hoidosta, järjestämisestä ja toteuttamisesta Suomen oloissa. Suomeen perustettiin myös kaksi saattohoitokotia, ensimmäinen Tampereelle ja toinen Helsinkiin. Edelläkävijöiden into siivitti myös halua perustaa yhdistystoiminta viemään kuolevien ihmisten hoitoa eteenpäin.
Tampereella järjestettiin Elämää kuolevan lähellä -koulutuspäivä, jonka jälkeisessä kokouksessa allekirjoitettiin yhdistyksen perustusasiakirja 16.2.1995 Tampereen yliopiston juhlasalissa. Kokoukseen osallistuivat Carl-Erik Waenerberg, Juha Hänninen, Raija Asola ja Timo Leino sekä 40 koulutuspäivän osallistujaa. Yhdistysrekisteriin yhdistys hyväksyttiin vuonna 1996.
Yhdistyksen toiminnassa näkyi alusta saakka innostuneisuus ja kunnianhimoisuus. Tavoitteeksi tuli jakaa tietoa palliatiivisesta hoidosta, lisätä alan koulutusta, järjestää valtakunnallisia koulutuspäiviä, osallistua tutkimus- ja kehittämistyöhön ja toimia kansainvälisesti Pohjoismaissa ja Euroopassa. Tavoitteita on toteutettu uskollisesti vuosikymmenestä toiseen. Jäsenlehti ja jäseninfo jakoivat alusta asti tietoa palliatiivisen hoidon kehittämisestä jäsenistölle. Myöhemmin yhdistyksen kotisivut ja Facebook-sivut lisäsivät ja helpottivat yhteydenpitoa jäsenistöön.
Yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja oli Carl-Erik Vaenerberg ja hallituksen jäsenet Juha Hänninen, Kristiina Kekki Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Timo Leino, Leila Simonen ja Maarit Tuovinen. Varajäseniksi valittiin Liisa Kotila ja Solveig Slotte. Hallitus oli moniammatillinen ja valtakunnallinen.
Tekemistä riitti alusta alkaen
Yhdistyksen hallitus pani toimeksi useita suunnitelmia:
* Onkologipäivät syyskuussa 1995 Tampereella.
* Palliatiivisen hoidon opetustavoitteet lääketieteellisen tiedekuntien dekaaneille ja sosiaali- ja terveydenhuoltoalan oppilaitosten rehtoreille,
* Yhdistyksestä kirjoitettiin artikkelit Lääkärilehteen, Sairaanhoitaja-lehteen, Tehy-lehteen ja Dialogiin.
* Terve-SOS-messuille osallistuttiin posterilla Helsingissä keväällä 1995.
* Valtakunnallinen Hyvä kuolema -projekti päättyi 1995.
* Itä-Suomen lääketiedepäivät pidettiin Kuopiossa.
*Ensimmäinen tutkimusartikkeli julkaistiin transdermaalisen fentanyylin käytöstä. Yhdistys vaikutti myös oksikodonin korvattavuuden palauttamiseen 17.10.1997. Korostimme, että kipulääkkeiden saatavuus on ensisijaista palliatiivisen hoidon aikana ja erityisesti kuoleman läheisyydessä.
* Myös eutanasiakeskustelun yleisyydestä ja eutanasiaan suhtautumisesta kysyttiin jäsenistöltä.
* Koulutusyhteistyökumppaneina olivat alueelliset syöpäyhdistykset ja Kivuntutkimusyhdistys.
* Yhdistys kirjelmöi opetusministerille palliatiivisen lääketieteen professuurin saamiseksi. Professuurin tarvittavat rahat, 2.5 miljoona markkaa, lahjoittivat Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Syöpäsäätiö ja Tampereen tuberkuloosisäätiö. Ensimmäisenä professorina aloitti LT Kaija Holli.
* Yhdistys edisti palliatiivisen lääketieteen koulutusta yhteistyössä muiden Pohjoismaiden kanssa.
* Syöpäsäätiö ja lääketeollisuus rahoitti mittavan terveyskeskuslääkäreiden koulutusprojektin syöpäkivun hoidosta.
Lääkärit eri teille – moniammatillinen yhdistys jatkoi
Vuosituhannen alkuun yhdistyksen toimintaa haastoi lääkäreiden irtautuminen omaksi yhdistyksekseen (SPLY). Pääasiallinen syy liittyi lääkäreiden kouluttaminen palliatiiviseen hoitoon.
Vuosituhannen alussa todettiin, että koulutus ei ole edennyt Suomessa huolimatta yhdistyksen ponnistuksista ja tiedon jakamisesta. Jäseninfossa 2005 todettiin, että politikkoja ja koulutusorganisaatioita ei kiinnosta palliatiivinen hoito.
SPHY sai tukea vaatimuksilleen, kun Valtakunnallinen eettinen neuvottelukunta (ETENE) julkaisi Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa 2004. Monialaista työryhmää johti Martti Lindqvist.
Suosituksissa todettiin, että potilaalla on oikeus hyvään ja inhimilliseen hoitoon, itsemääräämisoikeuteen ja hoitotahtoon. Potilaalle tehdään saattohoitopäätös ja hoitosuunnitelma. Hoidon jatkuvuus varmistetaan, jos hoitopaikka muuttuu. Potilaalla on oikeus kuolla kotonaan tai paikassa, jossa läheiset voivat olla läsnä potilaan niin halutessa. Eettisiä kysymyksiä on tarkasteltava huolella erityisesti silloin, kun potilas ei kykene itse päättämään hoidostaan. On huomioitava, että hyvä saattohoito ei ole diagnoosiperusteista.
Lisää erikoistuneita lääkäreitä ja sairaanhoitajia
Palliatiivinen hoito ei toteudu ilman moniammatillista tiimiä, hyvän hoidon toteuttamiseen tarvitaan erityisosaamista. Suomen lääkäriliitto perusti 2007 palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys -koulutuksen. Ensimmäinen kotimainen koulutus toteutui 2008–2009. Sitä ennen lääkärit olivat hankkineet palliatiivisen lääketieteen osaamisen pohjoismaisessa koulutuksessa.
Palliatiivisen hoitotyön erityispätevyyskriteerit julkistettiin 2012 SPHY:n toimesta. Kriteerien taustalla oli jäsenkysely, jota laajennettiin alueellisiksi kyselyiksi. Myös ammattikorkeakoulut vastasivat kyselyyn. Palliatiivisen hoitotyön osalta tulokset olivat heterogeenisia ja koulutuksen osalta satunnaisia. Yhdistys päätti suunnitella ja aloittaa asiantuntijakoulutus Suomen Sairaanhoitajaliiton kanssa.
Lisäksi laadittiin kysely ammattikorkeakoulujen (AMK) suunnitelmista edistää palliatiivisen hoitotyön täydennyskoulutussuunnitelmia. Tämän jälkeen yhdistys esitti kannanoton palliatiivisen hoitotyön ja saattohoidon koulutuksen säännönmukaisesta toteuttamisesta sekä sosiaali- ja terveysalan perustutkintotasolla että erikoistumisopinnoissa.
2012 SPHY liittyi European Association for Palliative Care -järjestöön (EAPC). EAPC:lle lähetettiin kannanotto vanhusten palliatiivisesta hoidosta. Samana vuonna päivitettiin Käypä hoito -suositus saattohoidosta.
Vuonna 2014 Yhteisvastuun saattohoitohanke julkistettiin Hyvä kuolema -teemalla. Koulutuksia toteutettiin ympäri Suomea – Espoosta Kittilään. Substanssiosaamisen lisäksi koulutettiin myös saattohoidon kouluttajia lääkäreistä ja sairaanhoitajista. Kaikille avoin saattohoitotapahtuma toteutui Finlandia-talossa hankkeen loppuhuipentumana.
Yhteiskunnallinen kehitysharppaus
Yhdistyksen ansiokkaasta toiminnasta huolimatta kehitys oli liian hidasta. Tarvittiin isommat hartiat kehittämään ja toteuttamaan hyvää palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa. Sosiaali- ja terveysministeriön ja opetus-ja kulttuuriministeriön hankkeet kohdistuivat hoidon järjestämiseen ja koulutuksen yhdenmukaistamiseen ja saatavuuteen.
Yhdistys oli sidosryhmässä kansainvälisessä NursEdupal@EURO-hankkeessa, jota koordinoi Suomessa sairaanhoitaja Minna Hökkä. Hankkeessa luotiin eurooppalainen standardi palliatiivisen hoidon opetukseen sairaanhoitajakoulutuksessa, jota SPHY myös kommentoi osana sidosryhmää.
Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittamassa EduPal-hankkeessa 2018–2021 yhdistys toimi hankkeen palliatiivisen hoitotyön ja lääketieteen koulutuksen kehittämisessä monialaiseksi ja työelämälähtöiseksi. Hanketta johti sairaanhoitaja Minna Hökkä, ja lääkärikoulutuksen kehittämisestä vastasi lääkäri Juho Lehto. Hankkeessa kehitettiin sairaanhoitajien valtakunnallinen palliatiivisen hoidon erikoistumiskoulutus ja kliinisen asiantuntijan ylempi ammattikorkeakoulututkinto.
Hankkeessa kehitettiin myös sekä sairaanhoitaja- että lääkärikoulutukseen opetussuunnitelmasuositukset ja kehitettiin lääkäreiden erityispätevyyskoulutusta. SPHY toimi hankkeen ohjausryhmässä ja antoi tukensa kehittämistyöhön antamalla lausuntoja opetussuunnitelmiin.
Palliatiivisen hoidon palveluiden tuottaminen ja laadun parantaminen -ohjelman (FinPall) tavoitteena oli turvat kaikkialla Suomessa oikea-aikaiset ja yhdenvertaiset palvelut niitä tarvitseville. Ohjelma toteutettiin vuosina 2021–2024.
Kehittämiskohteita olivat kotisairaalatoiminnan kehittäminen, palliatiivisten keskusten perustaminen, perustason osaamisen lisääminen, lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittäminen ja digitaalisten palvelujen kehittäminen kotisairaalassa ja palliatiivisen hoidon vastaanotoilla.
Valtionavustusten tuella palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa on saatu parannettua eri puolella Suomea, ja palliatiivisen hoidon saatavuus ja laatu on merkittävästi parantunut. Raportissa esitetään myös hankkeissa havaitut jatkokehittämistarpeet, jotta palliatiivinen hoito Suomessa vastaisi STM:n suosituksia.
Saattohoidon kehittymisen myötä katse siirtyi niihin kuoleviin, joilla ei ollut läheisiä tai vapaaehtoisia saatavana kuolinvuoteensa ääreen. SAAVA-hanke alkoi 2021 Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) rahoituksella. Hankkeen tavoitteena oli luoda koko Suomeen järjestelmä, jossa varmistetaan vapaaehtoisten kouluttaminen ja ohjaaminen erilaisiin sote-toimijoiden palveluihin, potilaille, asukkaille ja läheisille saattohoidon aikana.
Kansainvälistä ja kansallista vaikuttamista
2022 aktivoitiin uudelleen EAPC:n kongressin suunnittelu Helsinkiin yhdessä EAPC:n, SPHY:n, SPLY:n ja Suomen palliatiivisen hoidon ja lääketieteen tutkimusverkoston kanssa. Kongressi toteutuu 29.–31.5.2025. EAPC:n hallitukseen saatiin suomalainen edustaja sairaanhoitaja Minna Hökkä.
Yhdistys esitteli sosiaali- ja terveysministerille palliatiivisen ja saattohoidon tilaa ja perusteli tarvetta kirjata palliatiivinen ja saattohoito lakiin. Lakialoite saattohoidosta eteni puoliväliriihessä jatkokäsittelyyn 2025. Arvokas kuolema halutaan taata lakisääteisesti kaikille.
STM pyysi yhdistykseltä asiantuntijalausuntoa Laatusuosituksista aktiivisen ja toimintakykyisen ikääntymisen ja kestävien palvelujen turvaamiseksi 2024–2027. Laatusuosituksen tavoitteena on toimia päättäjien, johdon, henkilöstön ja valvonnan sekä muiden toimijoiden työvälineenä palvelujen suunnittelussa, kehittämisessä ja arvioinnissa.
SAAVA-hankkeen aktiivinen työ jatkui projektipäällikkö Sarianne Hartosen ohjauksessa. Hankkeelle nimettiin valtakunnallinen ohjausryhmä. Hankkeen ohjausryhmän viimeinen kokous pidettiin 14.12.2023, ja ohjausryhmä tuki projektipäällikköä kevään aikana viemään hanke loppuun saakka hallituksessa tapahtuneista henkilövaihdoksista huolimatta. Hankkeen tavoitteet saavutettiin ja hankkeen loppuraportti jätettiin STEA:lle 2025.
Yhdistys osallistui yhtenä järjestäjänä Maailman saattohoitopäivän ohjelmaan vuosittain. Yhdistyksestä tuli myös Suomen sairaanhoitajien asiantuntijajaosto. Lasten palliatiivisen ja saattohoidon laatusuositukseen annettiin lausunto. Maailman saattohoitopäivä toteutettiin yhteistyössä Suomen palliatiivisen hoidon ja lääketieteen tutkimusverkoston ja Worldwide Palliative Care Alliancen (HPCA) kanssa.
Vuosien työ on tuottanut tulosta
SPHY on toiminut aina yhteistyössä alalla toimivien järjestöjen ja organisaatioiden kanssa. Historiankirjoitus osoittaa, että mitään ei saada ilman ajassa olevaa ja elävää yhteistyötä. Asioiden kehittäminen on vienyt vuosia ja vuosikymmeniä, mutta sitkeä työ on tuottanut valtavan paljon hyvää tulosta.
Erityisen kunnioitettavaa on jokaisen puheenjohtajan ja hallituksen jäsenen vapaaehtoinen työ yhteisen asiamme edistämisessä. Näitä tunteja ei lasketa päivissä eikä kuukausissa vaan vuosikymmenissä.
Tästä jatkaa SPHY:n nykyinen hallitus Petra Auramon johdolla kohti tulevaa historiaa.
Mirja Sisko Anttonen, TtT, ylihoitaja, Terhokoti
Puheenjohtajat
Carl-Eric Waenerberg 1995–2005
Mirja Sisko Anttonen 2006–2010
Tiina Surakka 2012–2015
Mirja Sisko Anttonen 2016–2019
Riikka Koivisto 2020–22.7.2021
Mira Pajunen 16.9.2021–2024
Petra Auramo 2025–