16.05.2025

Lasten palliatiivinen hoito: herkkyyttä, osaamista ja tukea vaikeissa hetkissä

Lasten palliatiivinen hoito ja saattohoito ovat terveydenhuollon osa-alue, jota ympäröi usein hiljaisuus. Aihe on raskas, herkkä ja monelle liian vaikea kohdata. Juuri siksi siitä tulisi puhua, kirjoittaa Annika Tikkanen.

Kun lapsi syntyy vaikean kehitysvamman tai sairauden kanssa tai sairastuu parantumattomasti, koko perheen ja lähipiirin maailma pysähtyy. Elämä saa uudenlaisen rytmin ja arki alkaa rakentua hoitojen, toivon ja luopumisen vuoropuhelusta. Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät kuitenkaan ole vain kuoleman edessä seisomista, vaan ennen kaikkea elämän tukemista, loppuun saakka.

Lasten palliatiivinen hoito ja saattohoito eroavat monella tavalla aikuisten hoidosta. Lapsi on jatkuvassa kasvun ja kehityksen tilassa ja sairaus koskettaa perhettä erityisellä tavalla. Hoidon tulisi vastata paitsi lapsen fyysisiin, psyykkisiin ja hengellisiin tarpeisiin ja samalla ammattilaisten tulisi tukea perhettä ja lähipiiriä. Jokainen lapsi ja perhe ansaitsee tulla nähdyksi ja kuulluksi myös elämän loppuvaiheessa. Valitettavasti moni perhe joutuu kulkemaan tätä matkaa ilman riittävää tukea.

Mielestäni lasten palliatiivisen hoidon suurimmat ongelmat ovat vähäinen asiantuntijoiden ja kouluttajien määrä sekä ennakoivan palliatiivisen hoitosuunnitelman käyttöönoton hidas rantautuminen tai sen puuttuminen kokonaan. Puutetta selittää osittain palliatiivisen hoidon päätöksen liittäminen vahvasti saattohoitoon. Palliatiivisen hoitopäätöksen keskusteluun ottaminen on vaikeaa jopa alan ammattilaisille. Kuitenkin palliatiivisen hoitopäätöksen tekeminen ja suunnitelman laatiminen tuo etua sekä perheelle, että ammattilaisille. Hoitosuunnitelman etu on, että sen avulla potilaasta, sairaudesta ja sen oirehoidosta saadaan rakennettua kattava kokonaiskuva. Päätöstä ei tulisi pitkittää vaan päätös palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä tulisi tehdä mahdollisimman pian sen jälkeen, kun voidaan todeta, ettei sairautta enää kyetä parantamaan. Ennakoiva palliatiivinen hoitosuunnitelma kokoaa lapsen hoidon tarpeet yhteen asiakirjaan, jolloin lasta kyetään paremmin hoitamaan kokonaisuutena. Tämä hyödyttää potilaan lisäksi koko perhettä.

Keskustelu palliatiivisesta hoidosta ja kuolemasta sekä niiden hoitovalinnoista ovat vaikeita. Aiheen läpikäyminen lapsen ja perheen kanssa vaatii erityistä herkkyyttä ja kokemusta. Hoidon koordinoinnissa ja perheen tukemisessa hoitajan merkitys korostuu. Perheen kanssa jo mahdollisesti pitkään työtä tehnyt hoitaja on perheelle äärimmäisen tärkeä tuki.

Vaikka lapsia kuolee Suomessa vuosittain alle 200 ja vain pieni osa erilaisiin sairauksiin, ei se poista laadukkaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tarvetta. Perheiden tulisi saada oikea aikaista tukea ja hoitoa. Resursseja lasten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osalta tulisikin lisätä ja perheiden tukemisen tulisi olla kokonaisvaltaisempaa. Olisi erityisen tärkeää lisätä ja kehittää yhteistyötä yhdessä eri toimijoiden kanssa. Tällä tavalla voitaisiin varmistaa, etteivät perheet jäisi yksin missään vaiheessa hoitopolkua. Lasten saattohoito ei pääty lapsen kuolemaan, vaan perhettä tulisi tukea vielä pitkään kuoleman jälkeenkin. Riittävä tuki vaikeassa tilanteessa lisää vanhempien tyytyväisyyttä hoitoon ja tukee koko perhettä ja sen selviytymistä kuoleman jälkeen.

Kuka Annika Tikkanen?

Sairaanhoitaja (YAMK), palliatiivisen hoitotyön kliininen asiantuntija Annika Tikkanen toimii Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistyksen varapuheenjohtajana. Hän on työskennellyt lähes koko työuransa lasten sairaanhoidon parissa. YAMK-opinnäytetyönsä hän teki lasten palliatiivisen hoidon koulutustarpeista HUS lasten ja nuorten yksiköissä.

Annika on ollut mukana myös STM:n FinnPal-hankeessa, jonka kautta hän oli mukana luomassa Uuteen Lastensairaalaan palliatiivisen konsulttisairaanhoitajan työnkuvaa. Annika tekee säännöllisesti töitä myös Terhokodissa ja käy luennoimassa saattohoidosta lähihoitajaopiskelijoille. Lisäksi hän toimii sijaisvanhempana.

Jo opiskellessaan sairaanhoitajaksi Annika kertoo olleensa erittäin kiinnostunut saattohoidosta ja siihen liittyvästä potilaan ja omaisten tukemisesta. Lasten palliatiivinen ja saattohoito tulivat mukaan lasten elinsiirto- ja syöpäosastolla työskennellessä. Hän oli mukana luomassa Uuteen Lastensairaalaan moniammatillista ryhmää lapsensa kuoleman kohtaavien vanhempien tukemiseksi.

Annika muistuttaa, että tutkimustiedonkin mukaan onnistunut ja perhettä tukeva saattohoito tukee lapsen kuolemasta selviytymistä. Tulevaisuuden haaveena hänellä on päästä mukaan edelleen kehittämään lasten palliatiivista hoitoa ja saattohoitotyötä.

Vapaa-ajallaankin Annika tukee ja toimii lasten kanssa muun muassa partiotoiminnan kautta. Hän on mukana tekemässä Lapin partiopiirin kesän 2025 piirileiriä ja vastaamassa sen ensiavusta sekä toimii myös Uudenmaan partiopiirin kesän 2026 piirileirin elämysjohtajana. Lisäksi hän toimii joukkueenjohtajan tehtävissä tyttärensä Cheerleading joukkueessa.

SPHY:n (@sphy.ry) toiminnassa Annika on mukana muun muassa EAPC -konferenssin sekä yhdistyksen 30-vuotisen juhlaseminaarin järjestämisessä. Hän kannustaa kaikkia jäseniä osallistumaan yhdistyksen monipuoliseen koulutustoimintaan sekä jäseniltoihin. Annikaan saat yhteyden esimerkiksi: annika.tikkanen@sphy.fi.