16.05.2025

Sairaus ei ole koko elämä – selviytymistä syövän kanssa

Parantumatonta syöpää sairastavien potilaiden selviytyminen on monivaiheinen prosessi, joka vaatii yksilöllistä tukea ja jatkuvaa hoidon arviointia. Potilaat toivovat, että heidän yksilölliset toiveensa huomioitaisiin hoidon suunnittelussa, kirjoittaa Anu Viitala.

Tarkastelin väitöstutkimuksessani parantumatonta syöpää sairastavien aikuisten selviytymistä sairauden aikana. Tässä artikkelissa käsittelen tutkimusmenetelmävalinnat hyvin ohuesti. Pääpaino on tutkimukseni tuloksissa.

Syöpähoitojen kehittyessä eliniänodote pitenee, mutta samalla palliatiivisen hoidon tarve kasvaa. Selviytyminen ei rajoitu vain fyysisten oireiden hallintaan, vaan siihen vaikuttaa myös sairauteen sopeutuminen, joka perustuu elämänkokemuksiin, vuorovaikutukseen ja merkityksellisyyden tunteeseen.

Potilaat haluavat säilyttää arjen osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden, ja läheisten rooli korostuu. Varhaisen palliatiivisen hoidon menetelmät tukevat potilaita kokonaisvaltaisesti.

Käytin laadullista lähestymistapaa osallistujien (N=56) subjektiivisten kokemusten kuvaamiseksi. Haastatteluteemat käsittelivät sairauden aikaista selviytymistä tukevaa toimintaa ja selviytymisen eroja tilanteissa, joissa syöpään kohdistuva hoito oli käynnissä tai sitä ei ollut mahdollista toteuttaa.

Osallistujat edustivat kolmea ryhmää: syövän etenemistä jarruttavaa tai palliatiivista hoitoa saavat (n=16), syövänhoidon verkkopoliklinikan käyttäjät (n=20) ja saattohoidossa olevat (n=20). Aineisto analysoitiin laadullisella sisällönanalyysilla. Lisäksi koko aineistosta laadin yhteenvedon metasynteesimenetelmällä väitöskirjaa varten.

Parhaaksi koettu terveys ei aina tarkoita oireettomuutta. Potilaat pyrkivät elämään mahdollisimman normaalisti, ja pienet rutiinit sekä kotona asuminen ovat keskiössä. Huumori ja myönteisyys auttavat eteenpäin, vaikka tulevaisuus on epävarma.

Tukipalveluilla on tärkeä rooli, ja vertaistuki sekä sähköiset viestintävälineet koetaan hyödyllisiksi. Hyvä hoitosuhde helpottaa vaikeista aiheista keskustelemista. Sairauden hyväksyminen on yksilöllinen prosessi, joka liittyy elämän rajallisuuden pohtimiseen ja läheisten kanssa jaettuihin hetkiin.

Diagnoosi muuttaa elämänsävyä ja saa pohtimaan elämän rajallisuutta. Aiemmat kokemukset tukevat sopeutumista, ja läheisten kanssa jaetut hetket saavat uuden merkityksen.

Hoitojen kuormittavuus ja huoli läheisistä herättävät ristiriitaisia tunteita. Saattohoito voi rauhoittaa ja auttaa valmistautumaan kuolemaan. Tunteet kulkevat mukana koko sairastamisen ajan.

Surun, toivon ja epävarmuuden vaihtelu on tavallista. Kaikki eivät halua jakaa tunteitaan edes läheisten kanssa. Toivoa luovat pienet tavoitteet ja tulevaisuuden hetket. Hengellisyys, huumori ja kirjoittaminen voivat tuoda lohtua.

Potilaiden kokemukset terveydenhuollon tukipalveluista olivat ristiriitaisia. Potilaat kaipaavat empaattista kohtaamista. Erikoisalojen yhteistyön puutteet, henkilöstön vaihtuvuus ja resurssivajeet vaikeuttavat hoidon jatkuvuutta.

Liiallinen sairauskeskeisyys voi heikentää potilaiden motivaatiota itsehoitoon ja tehdä hoitokokemuksesta kuormittavan. Potilaat toivoivat, että heidän yksilölliset toiveensa huomioitaisiin hoidon suunnittelussa.

Parantumatonta syöpää sairastavien potilaiden selviytyminen on monivaiheinen prosessi, joka vaatii yksilöllistä tukea ja jatkuvaa hoidon arviointia. Potilaat voivat elää täysipainoista elämää, vaikka sairaus on parantumaton.

Selviytymistä tukee hoitosuunnitelman räätälöinti sekä mahdollisuus ilmaista toiveet ja tarpeet. Sosiaalinen tuki, arjen jatkuvuus ja osallisuus hoitopäätöksissä ovat keskeisiä tekijöitä selviytymisen tukemisessa. Digitaalisten terveyspalveluiden kehittäminen voi parantaa potilaiden mahdollisuuksia saada oikea-aikaista ja joustavaa tukea.

Tutkimukseni pohdintaosioon voi tutustua väitöskirjani sähköisessä versiossa https://trepo.tuni.fi/bitstream/handle/10024/151861/978-952-03-3135-1.pdf?sequence=2&isAllowed=y

Artikkelissa käytetyt lähteet ovat saatavissa kirjottajalta, ne veisivät tämän artikkelin lopussa valitettavasti liikaa sivutilaa.